„Bez přítele bych byla na ulici.“ Proč lidé s hraniční poruchou osobnosti živoří
Petra DvořákováPřestože nezvládají dlouhodobě pracovat na plný úvazek, lidé s hraniční poruchou osobnosti mají ztížený přístup k invalidnímu důchodu. Bez finanční podpory od jiných lidí svou ekonomickou situaci často nezvládají.
„Omlouvám se, že nejsem upravená, dnes jsem na to neměla,“ otvírá Jana H. dveře svého bytu a vede mě do kuchyně. Vzápětí se omlouvá podruhé, že prý „tu má moc věcí a je to tu chaos“. Na stole leží slavnostně naaranžované pohoštění: mísa s barevnými křupkami, na tenko nakrájené měsíčky jablka pečlivě vyskládané do dvojitého kruhu, voda s plátky citrónu a krásné skleněné broušené pohárky.
„Vyparádila bych se ráda, ale dělám to jenom, když jdu ven. Je to pro mě jako nasadit si na obličej masku,“ dodává. Ven nicméně devětatřicetiletá Jana posledních sedm let prakticky nechodí. I k popelnici jí často doprovází její nevidomá terapeutka. „Vlastně jsem docela ráda, že mě nevidí, alespoň nemůže soudit můj vzhled,“ komentuje cynicky.
„Nevadí vám, že žmoulám chleba?“ ptá se nejistě. Její prsty si totiž hrají s kuličkou z toustového chleba, který má s plátky Eidamu k obědu. Prý jí hodně sardinek — je to levné, jsou to bílkoviny. Jednu z mála radostí a její jedinou každodenní společnost představují dva potkani. „Potkani jsou zvířata pro chudý, žerou to, co já. Psa bych neuživila,“ vysvětluje se smíchem.
Rozprodala jsem své věci a na jídlo mi občas pošle kamarád
Svou matku Jana vykresluje jako narcistního „temného štíra“, osobu citově „uzavřenou jako hrob“, která si z malé Jany dělala panenku na oblékání a o její potřeby nad rámec základní péče o stravu a ošacení se nestarala. „Byla posedlá svou krásou. Říkala mi, že v mém věku vypadala líp než já, že vypadám jako tchýně. Kupovala mi oblečení, které se líbilo jí a ne mně,“ přibližuje.
Její otec pracoval u policie a jeho kontrolorské tendence se propisovaly i do Janiny výchovy. Podepisoval jí každý řádek žákovské, kontroloval obsah odpadkového koše pod jejím pracovním stolem a vyžadoval od ní maximální výkon. Na otcův rozkaz Jana studovala gymnázium, z něj pokračovala na pedagogickou fakultu, protože na ní kdysi toužila studovat její matka. Sama přitom snila o studiu bohemistiky a filozofie.
Ještě během takzvaného svatého týdne před maturitou se Jana poprvé zhroutila, načež ji hospitalizovali v psychiatrické léčebně, kde jí diagnostikovali hraniční poruchu osobnosti.
Po studiu Jana pracovala v několika speciálně-pedagogických zařízeních v Praze. Nutnost skrývat vážnost svých duševních potíží jí však stála rostoucí množství energie. „Měla jsem nacvičenej škleb úsměvu, ale odbíhala jsem na záchod zvracet, trpěla jsem migrénami,“ líčí. V roce 2016 se pokusila o sebevraždu a opět jí hospitalizovali. Otec za její psychiatričkou přišel s dotazem: „Tak kdy ji opravíte?“
Po hospitalizaci nastoupila na poloviční úvazek jako asistentka do školní družiny a školního klubu, ale jakožto nepedagogická pracovnice dostávala výplatu, která sotva pokryla nájem a jídlo. V práci se divili, proč navzdory svému vzdělání vykonává tu nejméně placenou pozici, aniž by tušili, že v plném výkonu schopností jí brání duševní porucha.
V roce 2020 Jana nad Prahou zlomila hůl a přestěhovala se za přítelem do brněnského bytu, v němž spolu dnes sedíme. Zatímco hraniční porucha osobnosti se s rostoucím věkem stabilizovala, začaly se prohlubovat její deprese. V té době začala ztrácet schopnost vycházet ven. Přítel pro ni obstarával poštu i nákupy. Kupoval jí i džíny — naštěstí měli stejnou velikost oblečení.
Před čtyřmi měsíci se rozešli. Pořád ji jako jeden z mála chodí občas navštěvovat, ale zůstala sama na nájem a obstarávání čehokoliv, co vyžaduje opuštění bytu. Její příjem sestává z invalidního důchodu I. stupně ve výši devíti tisíc korun a z výplaty za čtvrtúvazek na chráněném pracovním místě v hodnotě pěti tisíc korun. Jenom nájem bytu jí přitom stojí osmnáct tisíc.
„Musela jsem rozprodat svoje věci, vázy, šperky, stříbrný náramky. Občas dostanu honorář za poezii, občas mi kamarád pošle dva tisíce na jídlo,“ líčí. Zažádala o městskou garsonku, snad se jí podaří získat příspěvek na bydlení. Zároveň se pokusila zažádat o invalidní důchod II. stupně, ale psychiatrička poslala posudkovému lékaři starou lékařskou zprávu a Janě hrozilo, že jí vezmou i to málo, co dostává od státu dnes.
O nároku na invalidní důchod rozhoduje subjektivní názor jednotlivce
„České invalidní důchody jsou průměrně o tři a půl tisíce nižší než starobní. Lidé s hendikepem přitom mají možnost přivýdělku zpravidla velmi omezenou,“ upozorňuje předseda Národní rady osob se zdravotním postižením Václav Krása.
V důsledku vládou schválené důchodové reformy, konkrétně z ní plynoucího krácení výpočtu procentní výměry a úpravy takzvané redukční hranice, se navíc výše většiny invalidních důchodů ještě sníží. Vláda přitom komunikuje pouze skutečnost, že minimální výši výměry všech důchodů zvýšila a že tak vzrostou příjmy lidem s těmi vůbec nejnižšími důchody.
O míře pracovní neschopnosti rozhodují posudkoví lékaři od stolu na základě lékařských zpráv a dalších dokumentů. „Posuzování tak závisí na subjektivním názoru jednotlivce, jasná kritéria nejsou pevně stanovena,“ upozorňuje Krása s tím, že dle Národní rady osob se zdravotním postižením by měla zdravotní stav žadatele o důchod posuzovat posudková komise, která by dotyčného osobně viděla.
Stupně invalidního důchodu se odvíjí od toho, o kolik dle posudku lékaře poklesla práceschopnost žadatele. V případě I. stupně je to pokles práceschopnosti o 35 až 49 procent, v případě II. stupně o 50 až 69 procent, III. stupeň invalidity je spojen s poklesem práceschopnosti o více než 70 procent.
Hlídač mě seřval, ať si dám kafe a jsem dobrej
„Myslím, že kdyby mě tehdy [posudkový lékař] viděl naživo, dostal bych druhej [stupeň]. Pořád jsem se klepal, ani jsem nebyl schopnej mluvit,“ líčí šesadvacetiletý Ondřej Zechovský. Občas se mi podívá do očí, častěji však nejistě klouže zrakem po půllitru s pivem před sebou. Přestože odpovídá krátce, pravidelně se ujišťuje o tom, že zrovna nevykládá něco, co mě nezajímá.
Po střední začal Ondřej studovat online marketing, přivydělával si nejrůznějšími brigádami. Okolo jednadvacátého roku se však jeho emoční výkyvy výrazně zhoršily a diagnostikovali mu hraniční poruchu osobnosti. Krátce nato celému světu udeřila do života koronavirová pandemie.
Jak Ondřej vysvětluje, jeho mozek se tehdy nesnesitelnosti svých pocitů začal bránit takzvanou depersonalizací a disociací — ztrácel kontakt se svým tělem a realitou. Zároveň mu začalo činit potíže opustit pokoj.
V koronacentru, kde tehdy pracoval, jednoho dne dostal panický záchvat: brečel, třásl se, nedokázal chodit. „Hlídač mě seřval, ať si dám kafe a jsem dobrej, ať si přestanu stěžovat. S pocitem, že každou chvíli zkolabuju, jsem okamžitě odešel,“ líčí a z oka mu při té vzpomínce vyhrkne slza.
Následně Ondřeje hospitalizovali. Měsíc po návratu z nemocnice zažádal o invalidní důchod. Uznali mu nárok na invalidní důchod prvního stupně, za nějž v současnosti dostává 5700 korun. Něco málo přes deset tisíc pak dostává za půl úvazek v chráněné textilní dílně.
Jde prý o vůbec první práci, která ho naplňuje. „Vyrábíme manšestrový tašky, pouzdra, věci na zakázku. Baví mě to, textil mám rád,“ vysvětluje s tím, že oblečení vytváří i ve volném čase. Že ho móda baví, je na něm vidět: na sobě má fialové kožené sako, vlasy i obočí obarvené na platinovou blond.
„A hlavně se tam cítím bezpečněji. Není tam takový tlak na výkon, zaměstnavatel ví, co mám za problémy. Nemohl bych pracovat v korporátu, kde se na tohle nehledí. Možná to zní ubrečeně, ale vím, že pracovat na sto procent zkrátka nejsem schopen,“ dodává. Život v Praze si se špatně placenou prací v chráněné dílně a nízkým důchodem může dovolit pouze díky tomu, že má byt.
Invalidní důchod se počítá z průměrné mzdy žadatele před vznikem invalidity. Nárok na něj mají pouze ti, kdo po určitý počet let platili důchodové pojištění — tedy pracovali —, a to v závislosti na jejich věku, jak ilustruje následující tabulka. Jedinou výjimku z těchto pravidel mají lidé, jimž vznikla invalidita v důsledku pracovního úrazu.
Kladné stanovisko posudkového lékaře tak nutně neznamená, že člověk důchod skutečně dostane. „Pokud nedostanou invalidní důchod ihned po studiu, zůstávají lidé s psychickými potížemi často zacyklení v nezaměstnanosti. I když pak jejich invaliditu uzná posudkový lékař, zpravidla nepobírají důchod buď vůbec žádný, anebo nízký,“ vysvětluje Kateřina Broža, ředitelka Agentury práce pro lidi s hendikepem O Krok.
Posudkoví lékaři zpravidla nemají vzdělání v psychiatrii. V tabulkách, které mají posudkovým lékařům usnadnit rozhodování nad osudem žadatelů, hraniční porucha osobnosti — na rozdíl od bipolární poruchy a schizofrenie — není zařazena mezi takzvané „těžké duševní poruchy“. Jde přitom o duševní onemocnění s vůbec nejvyšším rizikem sebevraždy, které se projevuje extrémními emočními výkyvy přicházejícími z minuty na minutu.
Přesto lidé s hraniční poruchou osobnosti dosáhnou zpravidla maximálně na invalidní důchod I. stupně — a to pouze ti, kdo za sebou mají několikanásobné hospitalizace, pokusy o sebevraždu a přidružené diagnózy. Většina osob s hraniční poruchou osobnosti přitom kvůli nepředvídatelným změnám nálad a sociálním úzkostem dlouhodobou práci na plný úvazek zkrátka nezvládá.
Žádný pauzy, hrozný spěchy, v práci jsem odbíhala zvracet na záchod
„Pracovala jsem v baru, s vodními dýmkami, v klubu, v restauraci. Všude jsem vydržela pár měsíců nebo dní. Buď si vybrali někoho reprezentativnějšího a řekli mi, že do klubu se nehodím, protože jsem tlustá, anebo jsem to prostě nezvládala.
Žádný pauzy, hroznej spěch, nebylo kde si sednout, takže jsem z toho chytala panický záchvaty a běhala zvracet na záchod,“ popisuje Vendy, která si ve svých černých vlasech odbarvuje pár pruhů na bílo — protože prý myslí černobíle.
Vendy v důsledku svých psychických potíží, kterými trpí už od devíti let, nezvládla dostudovat střední školu — prakticky po celou dobu své školní docházky byla koneckonců šikanovaná. Tehdy ještě žila u rodičů a ti po ní po ukončení studia požadovali, aby jim začala přispívat na nájem a jídlo.
„Mamka mi říkala, že jsem líná, že jsem furt doma. Našla jsem si proto dvě práce. Jenže jsem to psychicky nezvládala. Nakonec jsem se předávkovala,“ vzpomíná nad miskou indického zázvorového čaje s mlékem. Stejně tak jí z lenosti osočovali ve škole.
Později se sestěhovala s přítelem, s nímž se však nedávno rozešla, takže na placení nájmu a jídla je dnes sama. Naštěstí jí nárok na invalidní důchod uznali ještě před dvacátým rokem, takže se jí počítal nikoliv z jejích výdělků, ale z české průměrné mzdy. Na I. stupeň tak dostává osm a půl tisíce. Vyrábí šperky, doufá v brigádu v čajovně, ale bez otcovy finanční pomoci by v tuto chvíli nevyšla.
Kdybych neměla přítele, tak jsem na ulici
„Kdybych neměla přítele, tak jsem na ulici, tak se zabiju,“ odpovídá pětadvacetiletá Adél na otázku, jak její porucha dopadá na její ekonomickou situaci. Psychické problémy ji svírají už od třinácti. Ve třetím ročníku čtyřletého gymnázia se pokusila o sebevraždu a studium musela přerušit.
Snažila se dostudovat, změnila školu, ale ve dvaceti své studijní snahy vzdala. „Ty neúspěchy ve škole mě strašně vzaly. Kdyby bylo prostředí ve škole vstřícnější a kdyby panoval individuální přístup ke studentům, určitě by nás dostudovalo víc,“ popisuje tichým hlasem.
Chvíli závisela finančně na rodičích, pak začala střídat brigády: úklid, hlídání dětí, recepce. „Vždycky jsem se snažila pracovat a někde chvíli vydržet. Jenže pro mě je neudržitelný chodit někam každej den. Několikrát týdně je mi tak špatně, že nedokážu vyjít z bytu, nezvládám proto pracovat víc než dva dny v týdnu. Občas jsem se vymlouvala na nemoc, ale angínu nemůžu mít každý týden,“ pokračuje.
Na recepci ve fitness centru se před dvěma lety pokoušela pracovat na plný úvazek, načež se zhroutila a byla půl roku hospitalizovaná v Bohnicích. Dnes žije s přítelem, který má naštěstí dobrou práci. Její poslední stabilní prací bylo chráněné pracovní místo v pražské restauraci Mlsná kavka. Zpočátku za pětasedmdesát, později za pětaosmdesát korun na hodinu. Stálý příjem teď nemá. V lepších měsících si brigádami vydělá okolo pěti tisíc korun měsíčně.
Lidé s duševním onemocněním mají na pracovním trhu nejhorší postavení
„Lidé s hraniční poruchou osobnosti nemají problém si práci najít, ale mají problém si ji udržet. Potřebují zkrácené úvazky, pravidelné pauzy, možnost práce z domova, možnost pracovat až od určité hodiny,“ upozorňuje Petr Špaček, vedoucí Týmu podpory zaměstnávání v organizaci Fokus.
Běžný pracovní trh však flexibilitou neoplývá. Jak upozorňuje Broža z Agentury práce pro lidi s hendikepem, duševní onemocnění není vidět, jde o něco abstraktního a hůře pochopitelného než onemocnění fyzické. Je proto nezbytné, aby lidé s duševními nemocemi o svých problémech a potřebách se zaměstnavateli komunikovali. To však zpravidla nedělají — a to z pochopitelných důvodů.
„Předsudky vůči lidem s duševním onemocněním jsou ve společnosti stále rozšířené. Zaměstnavatelé o duševních onemocněních nic netuší a bojí se duševně nemocné lidi zaměstnávat. Řada z nich přitom bere silné léky, které je tlumí, takže vypadají jako opilí, a schovat to nemůžou. Z mé zkušenosti mají lidé s duševním onemocněním spolu s lidmi bez domova vůbec nejhorší postavení na trhu práce,“ komentuje Špaček.
To přitom opět platí zvláště pro lidi s hraniční poruchou osobnosti. „Zaměstnavatelé se bojí zaměstnávat lidi s hraniční poruchou osobnosti ještě víc než lidi s jinými psychickými onemocněními. Jsou nevyzpytatelní, je těžké odhadnout, jak budou reagovat,“ vysvětluje Broža.
Podobně jako Adél má pak mnoho lidí s hraniční poruchou osobnosti v důsledku náhlých emočních propadů problém s pravidelnou docházkou. „Může se stát, že do práce odejdou, ale během cesty do práce se něco stane, dostanou úzkost a už nedojedou. Zároveň se za to bojí omluvit. Často pak dají výpověď sami, protože mají pocit, že selhali,” upozorňuje Renata Tumlířová, ředitelka terapeutického centra Kaleidoskop.
Šéfkuchař mi řekl, že většího buzeranta v práci nezažil
Své o tom ví i pětadvacetiletý Matěj, jehož duševní zdraví se zásadně zhoršilo před třemi lety, když mu expřítel jeho bývalé přítelkyně začal vyhrožovat zabitím. Brzy Matějovi diagnostikovali hraniční poruchu osobnosti a posttraumatický stresový syndrom.
Zároveň jej od té doby pětkrát hospitalizovali, pokaždé na přibližně dva měsíce. O invalidní důchod, k němuž mu „pomohl pokus o sebevraždu“, požádal teprve po té poslední. Dostal I. stupeň, za nějž mu dnes chodí šest tisíc měsíčně.
„Moje duševní potíže jsou svým způsobem příčinou, proč mám dnes insolvenci. Předtím jsem podnikal a nezvládal jsem to, takže mi z toho zůstaly dluhy. Když jsem se pak zhroutil, nezvládal jsem se udržet v normální práci, a tak jsem je neměl jak splácet,“ vysvětluje.
Jak zdůrazňuje, práci si vždycky našel. Jakožto kuchař však zápasil s fungováním v kolektivu. „Třeba když se nade mě někdo povyšuje, připomíná mi to moje traumata, cítím se potom nedůležitě a chci okamžitě zmizet,“ vysvětluje.
Takřka pokaždé přitom odešel sám — s jedinou výjimkou, kdy jej vyhodili, protože musel být hospitalizován během zkušební doby. O tom, že má Matěj duševní onemocnění, se v práci zpravidla dozvěděli kvůli psychiatrickému razítku na neschopence.
„Zpravidla se tvářili, že to chápou, že mě kvůli tomu nechtějí diskriminovat, ale začali mě třeba víc posílat domů, prý ze strachu, abych v práci nedostal záchvat. Chovali se způsobem, který mě k odchodu přiměl,“ popisuje.
Pravidelná nutnost zůstat na nemocenské a pobírat tak o třetinu nižší plat představuje další příčinu, proč má Matěj stejně jako další lidé s hraniční poruchou osobnosti hluboko do kapsy. V restauraci, kde byl Matěj na neschopence několik měsíců, mu pak šéfkuchař řekl, „že většího buzeranta v práci nezažil, ať už nechodí“. Dokud mu nepřiznali důchod, bez finanční pomoci od rodičů se neobešel.
Dnes vaří na plný úvazek ve státní nemocnici. Jde o první zaměstnání, kde mají pro jeho duševní potíže pochopení. Když mu není dobře, může si na chvíli sednout nebo si odskočit zakouřit. Po odečtení insolvence mu nicméně z výplaty a důchodu zbývá na život v Praze přibližně osmnáct tisíc. Naštěstí bydlí v levném zaměstnaneckém bydlení. I tak ale platí, že bez důchodu by nevyšel. Přesto se občas kvůli svému důchodu cítí provinile, „jako by odíral stát“.
Zároveň poznal, že myšlenka invalidního důchodu kvůli duševním potížím se příčí dokonce i části české psychiatrické obce. Jak se mu ulevilo, když během hospitalizace konečně poznal psychiatričku, která měla kapacitu jej přijmout! Ta mu však posléze řekla, že nebude mít v péči někoho, kdo má invalidní důchod kvůli psychickým problémům. Matěj jí proto zalhal, že jeho žádost o důchod zamítli. Dnes k žádnému psychiatrovi nechodí a chodit nechce.
Psychiatrička mi řekla, že jsem líná, ať jdu makat
Podobná zkušenost je příčinou, proč o invalidní důchod dosud nepožádala Adél. „Když jsem před svou psychiatričkou zmínila, že zvažuji žádost o invalidní důchod, řekla mi něco ve smyslu, že jsem líná, ať si na to nezvykám a jdu ve svém věku makat. Bylo mi z toho zle,“ popisuje. Zároveň v důsledku duševních potíží jen těžko zvládá „běhání po úřadech“.
Jak zdůrazňuje, socioekonomická situace navíc zraňuje její už tak mizivé sebehodnocení. „Nic jiného mě v poslední době tolik netrápí. Trápí mě, že jsem k ničemu, na obtíž, že si musím příteli říkat o peníze. Ráda bych se cítila schopná. Jde o jeden z důvodů, proč se mi vrací pocit, že nechci žít,“ líčí se sklopeným zrakem.
A není jediná. „Občas si připadám jako dno společnosti, jako bych neměla hodnotu. Stane se, že mi někdo řekne: to bys nepochopila, máš jenom základku,“ připouští Vendy. „Nemám se jak prokázat. Nemám práci, rodinu, děti, ani sociální život. Jako bych ničím nebyla. Opakovaně prožívám svý traumata, mám zku*venej život a ještě za to platím,“ shrnuje Jana.
Zuzana, která zažila skokové zhoršení svých psychických potíží po porodu, pak se dvěma dětmi strávila osm let na mateřské a „má štěstí, že má manžela s dobrou prací“, prožívá podobně i svůj „snížený pracovní výkon v domácnosti“.
„Podobně jako nezvládám pracovat na plný úvazek, nezvládám mít ani domácnost v topu, jak bych si to představovala já a moje rodina. Nedostává se mi energie na to, abych měla pořád perfektně naklizeno. A jakožto ženě mi to je některými příbuznými často předhazováno,“ popisuje. Zároveň je jí pravidelně spíláno za to, že nechce trávit veškerý svůj čas s manželem a dětmi a vyjede si třeba na víkend s literárním klubem.
Současný neoliberální systém koneckonců lidem přisuzuje hodnotu především na základě jejich kariér a příjmů, zatímco ženy patriarchát nadále vychovává především v obětavé matky a čistotné hospodyňky. Značnou část společnosti moc nezajímá, že Jana píše básně, že Adél kreslí, že Vendy fotí, nebo že Ondřej navrhuje oblečení — alespoň dokud to negeneruje dostatečný zisk.
Lidem s hraniční poruchou osobnosti tak zkrátka nezbývá než doufat, že se jejich zdravotní stav jednou zlepší natolik, aby zvládali podávat takzvané stoprocentní pracovní výkony. To je koneckonců vskutku méně bláhové než vyhlížet výrazné zvýšení a zpřístupnění invalidních důchodů vládou — nebo snad dokonce změnu neoliberálního nastavení našeho ekonomického systému a v něm živořících myslí.
Text vychází v rámci spolupráce s Friedrich-Ebert-Stiftung Praha.