Stála jsem s miminkem v šátku v obchodě s oblečením z druhé ruky, kam jsem doprovázela těhotnou kamarádku z Francie, a sama jsem si nechtěla koupit nic. Ideální situace k rozhovoru s prodavačkou, která se v zapadlém krámě nudila. Když jsme probraly své platy a obecné poměry, stočila se řeč přirozeně k dětem.

Paní prodavačka se mě zeptala, jestli mám chlapečka, nebo holčičku a já se smíchem odpověděla, že to je náš poslední a že máme samé kluky. V tu chvíli strnula a já pochopila, že jsem se nechtěně dotkla citlivého tématu. Z následného rozhovoru vyplynulo, že byla čtyřikrát těhotná, ale porodila jen tři děti, také chlapce. Když byla totiž těhotná potřetí, vyšly jí špatně genetické testy (tzv. screening vrozených vad v těhotenství), měli podezření na Downův syndrom, a tak ji poslali na odběr plodové vody (tzv. amniocentézu). Invazivní vyšetření způsobilo potrat, ale „dopadlo dobře“, holčička by se bývala narodila zdravá.

Při posledním těhotenství testy odmítla. Než ji postihla ztráta dítěte, nikdy o prenatální diagnostice příliš nepřemýšlela, nevěděla ani, jaké riziko amniocentézou podstupuje.

Tehdy mi došlo, jaké lidské tragédie může způsobit strach, že by se nám mohlo narodit dítě s handicapem. Sama jsem ve všech svých těhotenstvích zažila nepříjemné chvíle v diskuzích se zdravotníky, kteří si mou nechuť k testům a vyšetřením vykládali jako nezájem o zdraví mého dítěte a dávali mi to patřičně najevo: „Vy nechcete mít zdravé dítě? Vy byste chtěla porodit Downa?“

Česká gynekologická péče se pyšní prenatální diagnostikou, která je vlastně eugenikou. Tedy například by se bez prenatálního testování v České republice rodil jeden novorozenec s Downovým syndromem na pět set až tisíc porodů. Kvůli prenatálnímu screeningu se rodí jeden novorozenec s Downovým syndromem na 3400 porodů. Úspěšnost gynekologů v jejich tažení proti všem možným postižením je podpořená častými manipulacemi a nátlakem na rodičky ze strany zdravotníků.

Hrůzu, kterou způsobuje jen podezření na diagnózu Downova syndromu, způsobuje nízká informovanost. Čím méně o Downově syndromu víme, tím strašnější je představa, že by se takové dítě narodilo právě nám. Zatímco pro každou nastávající matku je Downův syndrom největším strašákem, o kterém se v průběhu těhotenství opakovaně mluví, o traumatech rozhodování v případě pozitivních testů a o někdy celoživotních problémech matek, které se rozhodly pro ukončení těhotenství dítěte s Downovým syndromem se toho mnoho nedozvíte. Rodiče tak dnes často stojí před nejtěžším rozhodnutím svého života v lepším případě bez odpovídajících informací, v tom horším poučeni stylem „vaše dítě bude nevychovatelné a nevzdělavatelné a postižení vám rozvrátí život“.

To, že podle výzkumů žije drtivá většina rodin dětí s Downovým syndromem šťastný a spokojený život je informace, která se do českého pohledu na Downův syndrom prostě jaksi nehodí.

Proto nebylo nijak zvlášť překvapivé, že ČTK vydala ke Světovému Dni Downova syndromu zprávu, jež se téměř celá zabývá prenatální diagnostikou a výčtem nákladů, které „nás“ lidé s Downovým syndromem stojí. Světový den Downova syndromu ale neměl sloužit k tomu, abychom se poplácali po zádech, jak jsme dobří v zabíjení plodů a steskům na kolik nás to přijde, když některý potratu unikne. Měl být naopak příležitostí k otevření bariér, osvětě a zmírnění strachu, který v nás Downův syndrom vyvolává. Měl sloužit žijícím lidem a v důsledku třeba také tomu, aby mělo šanci narodit se víc dětí s touto genetickou náhodou.

Vychovávat dítě s Downovým syndromem je podle všeho náročné, ale to neznamená, že rodiče si ke svým dětem nevytvářejí hluboký láskyplný vztah. Jak se asi cítí, když se diskuze o handicapu jejich dítěte, které milují, tak často stočí k tomu, co dělat, aby se lidé s Downovým syndromem nerodili nejraději vůbec?

Nepříznivá společenská atmosféra ovlivňuje kromě rodičů i sociálně a emocionálně zdatné děti s Downovým syndromem. Jaké by to asi bylo, kdybyste žili ve společnosti, která by vaši existenci považovala za nemilé nedopatření?

Nejhroznější snad ale je představa, že budeme všichni dokonalí, že se prenatální diagnostikou zbavíme všech chyb a abnormalit. Zatím se ale stále rodí děti s nejrůznějšími problémy. Některé vyčerpávají rodiče mnohem víc, než děti s diagnózou DS.

A nehledě na to, že se nedá vždy předpovědět, s jakými problémy se naše děti budou potýkat, je ještě jeden argument, proč je Downův syndrom společnosti prospěšný. Potřebujeme reflexi solidarity, reflexi potřeby o někoho pečovat. Letos se to české společnosti úplně nepovedlo, ale můžeme to napravit příští rok. Nebo klidně i dřív.