Například takto se připomíná Světový den Downova syndromu v civilizovaných zemích.

http://www.upworthy.com/a-pregnant-woman-learns-her-baby-has-down-syndrome-people-who-have-it-answer-her-one-big-question-2?g=2&c=upw1

V diskuzích mimo stránky DR se objevuje námitka, že neuvádím zdroje. Toto není vědecká práce, ani analýza, ani zpráva, ale sloupek. To ovšem neznamená, že si to cucám z prstu. Proto sem přidám pár odkazů pro ty, kteří se touží dovědět více:

Vliv přístupu zdravotnického personálu
http://www.klubnejmensich.cz/prace-studentu-o-ds/vliv-negativniho-pristupu-zdrav-personalu/4-vysledky-vyzkumu/

Studie o šťastných rodinách
http://www.disabilityscoop.com/2011/09/22/down-syndrome-families-happy/14087/

Stránky o Downově syndromu, kde je informací celá řada
http://www.downsyndrom.cz/

Ten článek se mi moc líbí.

Jen k tomu slovu eugenika v názvu: ta snaha zabránit narození dětí s Downovým syndromem není motivována eugenikou, tedy snahou o vylepšení genfondu. Skoro všechny děti s Downovým syndromem se rodí rodičům, kteří Downovým syndromem netrpí a nejsou nositeli nějakých odchylných genů. Až na některé vzácné formy není Downův syndrom dědičný. To zdůvodnění té snahy o je v tom, že život člověka s Downovým syndromem je zmarněný a zatěžující rodinu.

Ještě se mi chce podotknout, že u mentální retardace
bychom neměli myslet jen na děti, ale také na dospělé. U Downova syndromu je to docela dramatická situace, protože oproti minulosti se ti lidé díky lepší lékařské péči dožívají daleko vyššího věku. Zároveň ale u Downova syndromu je bohužel velmi častá brzká demence, ztráta dosaženého stupně soběstačnosti ve věku, kdy je to u zdravých lidí neobvyklé. Lidem s Downovým syndromem je nejlépe v rodině, ale všichni stárneme a i ve velmi solidární rodině můžou nastat situace, které jsou naprosto nad jejich síly.

To jak málo se myslí na to, že těm mentálně retardovaným dětem bude třeba jednou padesát a rodičům osmdesát mě dost děsí.

Je dobré, že autorka toto téma otevírá a zdůrazňuje, že myslet si, že prenatální diagnostikou se zbavíme veškeré nedokonalosti, je přinejmenším pochybné a alarmující.

Nemělo by nás to ale vést k jakémusi "obrazoborectví" a chtít vyspělou prenatální diagnostiku zrušit a ponížit na úroveň zemí, které mají mnohem nižší úroveň zdravotní péče, přestože mají vyšší HDP a např. lepší úroveň fungujících tradiční rodiny. Proč bychom neměli i s vyspělou prenatální diagnostikou mít i více informací k rozhodování, co je pro nás prioritní?

Autorka např. v otázce porodů volí radikální stanovisko hájící právo volby i těch neinformovaných matek a matek, které nechtějí znák rizika porodů. Žena, která jde po pozitivním screeningu, ve vyšším věku nebo na základě rodinné anamnézy k vyšetření amniocentézou, riskuje samovolný potrat pravděpodobností 1:200. Pokud tento zákrok provádí zkušený gynekolog, je riziko mnohem menší. Je to např. 6-14x menší pravděpodobnost, než že její dítě bude trpět poruchou pozornosti s hyperaktivitou (syndromem ADHD), který je často způsoben faktory kolem komplikovaného porodu. Např. i tím, když matka odmítne indikovaný císařský řez a riskuje i přes doporučení porodníků komplikovaný porod přirozenou cestou.

Nejsem příznivcem potratů "jen tak". Ale ne každá matka chce být superženou, která "musí" být připravena vychovat Downa. Je třeba si také říct, že ne každá matka je uvědomělá a bere na svá bedra nepřízně osudu. Děti s DS často končí mimo rodinné prostředí už velmi brzy. Nehledě na to, že handicapem u sourozence mohou strádat i další děti v rodině, aniž by se jich kdokoli ptal na informovaný souhlas. Jsem pro osvětu v této věci a smekám před matkami, které na vyšetření nejdou a plně přijmou riziko DS. Ale neberou si tím také možnost existenciální volby, kterou jim naše vyspělá prenatální diagnostika umožňuje?

Zvyšující se věk rodiček je záležitostí sociální. S tím je nutně spojeno i vyšší riziko DS než tomu bylo dříve. Brzy bude prenatální diagnostika na takové úrovni, že se přítomnost DS u plodu bude dát určit jen z krve matky, to znamená bez vyšetření s určitým zlomkem rizika potratu.

Nedávno jsem se setkal se starší ženou, která donedávna žila docela spokojeně se svou mnohem mladší sestrou s Downovým syndromem. Ta sestra, vůbec neměla zmarněný život, dříve se starala o své rodiče, té starší paní účinně pomáhala s domácností, byla milá a veselá, v rodině ji všichni měli rádi. Teď ji ale ve věku něco přes čtyřicet postihla Alzheimerova choroba, nemůže být sama doma a starší sestra je sama nemocná. Další členové rodiny kapacitu starat se o tu mladší sestru nemají.



Našel jsem si údaje o výskytu Alzheimerovy choroby u Downova syndromu a ta čísla jsou úděsná. Ve věkové skupině 40-49 let je 25-50%, ve věku nad 50 snad až 75%.

Najít pomoc pro lidi, kteří mají tak donedávna nečekanou kombinaci hendikapů jako Downův syndrom a Alzheimer, to je opravdu oříšek, to nikdo nezná, každý se toho lekne.

Mohla by do psychiatrického zařízení, ale tam by asi velmi brzo umřela, ne že by se tam o ni tak špatně starali, ale z adaptačního šoku, celý život strávila v úzkém rodinném kruhu a kapacitu na to zvykat si v nemocnicničním prostředí skoro jistě nemá. Ta starší sestra to ví.

Dobrý den, pane Kubičko,

mohu se zeptat odkud ty údaje čerpáte? Jinak souhlasím s tím, že stáří je velký problém. Je to dokonce problém naší společnosti obecně, u Downova syndromu je jen silnější. Rodiče děti s DS k tomu říkají, že je potřeba, aby jejich děti měly co nejvíce sourozenců, kteří se o ně postarají.

Pěknou neděli, paní Uhlová



to číslo,které uvádím je například tady

http://www.emedicinehealth.com/alzheimers_disease_in__down_syndrome/article_em.htm

vystihnout tu prevalenci jedním číslem je jistě velké zjednodušení, protože ta diagostiika je obtížná a při jiném postupu lze dospět k jiným číslům, ale ten základní fakt velké častosti Alzheimerovy choroby u Downova syndromu je zdá se prokázán dost solidně.

Podrobněji je ta problematika například tady

http://apt.rcpsych.org/content/10/1/50.full

tam jsou i odkazy na základní primární prameny

Ano, mít hodně sourozenců je pro mentálně retardované lidi velká výhoda, pokud je tam ovšem ta rodinná solidarita, o které mluvím. Je to životní styl, kterým dnes u nás žije menšina lidí.

To, co jsem psal, nebyl žádná námitka proti Vašemu článku, jen mi leží v hlavě i ti dospělí, například rodiče, kteří většinu života žili se svými mentálně retardovanými dětmi a ve stáří jim dochází síly a sami by potřebovali pomoc.

Rodiče, kteří si dobrovolně pořídí dítě s Downovým syndromem, by na sourozence vůbec neměli spoléhat, jelikož, pokud nebyli v době narození postiženého sourozence svéprávní a nikdo se jich neptal na názor, (což si myslím, že se většiny rodin s dětmi s DS netýká) jim tímto rodiče ubírají možnost se svobodně rozhodovat o vlastním životě. Rodič musí počítat s tím, že jeho potomek bude mít jiné životní preference a nebude třeba projevovat nadšení z péče o těžce postiženou osobu.

Solidarita se sourozencem se vynucovat nedá, to je pravda, nicméně některé rodiny jsou solidárnější a soudržnější než jiné. Rodiče tak prostě své děti vychovali a ty tudíž považují starost o svého sourozence (nebo třeba o své staré rodiče) za normální. Ani si tu otázku nekladou. Kdyby se například některý z mých sourozenců stal následkem úrazu nepohyblivým, považovala bych za přirozené, že bych ho vzala k sobě a starala se o něj. Tedy v případě, že by se o něj nemohla postarat jeho žena. Totéž platí i pro mé rodiče. Nepočítám s tím, že by dožili v nějakém kolektivním zařízení a udělám vše proto, aby byl jejich život až do konce důstojný.

Často jsou to právě sourozenci, kteří nemají takový významný handicap a trpí nedostatečnou péčí u vývoje jejich osobnosti, zatímco převážná většina pozornosti je věnována postiženému dítěti.

Je pravda, že na děti dopadá mnohem více rodičovských rozhodnutí, ale právě proto by to mělo být rozhodnutí rodičů se vším všudy. K tomu patří důkladný prenatální screening a pokud možno i další speciální diagnostika.

Souhlasím s tím, že rozhodnutí by měli dělat rodiče. To se právě ale podle mě úplně neděje, respektive to rozhodnutí není svobodné a bez tlaků. Rodiče by se měli mít možnost svobodně rozhodnout i o tom, jestli vůbec chtějí prenatálně diagnostikovat.

Lepší jest v mylné naději sníti,
před sebou čirou temnotu,
nežli budoucnost odhaliti,
strašlivou poznati jistotu?
To platí jen pro ty, co tu temnotu nechtějí svým činem změnit, tj. ti kterým je i bez informací jasné, jak by se rozhodli. I kdyby mělo dítě žít jen tři hodiny po porodu. Nu což, matka riskuje v tom případě jen svůj život, a na ty, kteří by ji raději živou, nemusí brát ohled (vím, že tohle není případ konkrétně Downova syndromu).
Ale i tak by měli rodiče informovat o situaci širší rodinu, aby se měli čas na to trochu psychicky připravit. Protože těhle lidí se to přece také týká. Postoj "já se o to dítě postarám, ať už bude jakékoli" je li zrozen v hlavě člověka zodpovědného, je jistě hoden obdivu. Postoj "já radši nechci nic vědět" je pouhým projevem nezodpovědnosti.