Autismus je slovo, které slýcháváme kolem sebe čím dál častěji. Většině lidí se vybaví film Rain Man, někteří si autisty představují jako lidi, kteří se celý den jen kývají a vůbec nekomunikují. Lidé, které bychom dnes označili jako autisty, žijí na světě již dlouho a v historii nalezneme popisy chování jedinců, které by dnes pravděpodobně naplňovaly diagnózu autismu.

Systematičtěji se danému jevu začal věnovat americký psychiatr Leo Kanner, který jako první ve čtyřicátých letech popsal několik případů autistických dětí. V průběhu dalších let se diagnostika upřesňovala a  vznikaly další studie, které tento jev více popisovaly. Poznatky související s poruchami autistického spektra se tak neustále rozšiřují a zdokonalují. Povědomí o tom, co to autismus skutečně je, se však do společnosti dostává jen velmi pomalu.

Poruchy autistického spektra, což je zastřešující termín pro různé diagnózy autismu, zahrnují celou škálu projevů od autismu spojeného s mentální retardací až po vysoce funkční Aspergerův syndrom, kdy se daný jedinec v některých případech může v dospělosti zapojit do běžného života. V České republice se v současné době narodí ročně okolo 100 000 dětí. Porucha autistického spektra se projeví zhruba u pěti set z nich.

Vyšetření, které diagnózu definitivně potvrdí, se musí uskutečnit na odborném pracovišti, kde na autismus specializovaní psychiatři postupují podle jasně daných pravidel a kritérií. I dítě, které vykazuje určité znaky autismu, nemusí být takto diagnostikováno, a naopak dítě, které některé typické znaky nevykazuje, diagnózu získá. S konečnou platností to může určit pouze psychiatr — odborník na autismus.

Příčiny autismu nejsou dodnes známy. V minulosti se připisovalo toto chování dětí chybám ve výchově, citovému chladu rodičů (zvláště pak matek), ale tyto psychoanalytické teorie byly vyvráceny. Také teorie, že vznik autismu souvisí s očkováním, nebyla nikdy potvrzena, ale naopak řadou studií popřena. Vědecká obec se na základě výzkumu dvojčat a častějšího výskytu v některých rodinách shoduje na tom, že příčinou autismu je genetická porucha.

Jak se žije autistům v České republice?

Není jednoduché získat pro dítě diagnózu autismu, která rodině následně usnadní situaci, nasměruje rodiče správným směrem, zbaví je pocitu viny, že ve výchově něco pokazili. Čekací lhůty na vyšetření k psychiatrům, kteří se specializují přímo na poruchy autistického spektra, jsou dlouhé. Často také trvá, než vůbec na možnost autismu někdo rodiče upozorní, nebo si to sami uvědomí.

Je-li autismus přidružen k mentální retardaci, často se k jeho diagnóze dospěje díky tomu, že dítě je sledováno více než děti jiné. U dětí s vysoce funkčním autismem, kde není zasažená inteligence jako taková, se zejména dříve stávalo, že diagnóza byla stanovena velmi pozdě, nebo vůbec, a rodiče i okolí dítěte si mysleli, že je jen „nějaké divné“, jiné než ostatní — nebo podivín. Situace se nicméně zlepšuje mimo jiné díky osvětě a práci občanských sdružení, které v této oblasti pracují.

Organizací, jež se snaží pomáhat rodinám, které mají děti s autismem, je zatím v České republice málo a nestačí poptávce. Nejznámější a největší z nich je APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem). Přestože má pobočky na několika místech republiky, nestačí odpovídat na potřeby rodin, neboť dětí je diagnostikováno čím dál víc. Proto vznikají další občanská sdružení, jako je Autistik, o. s. Jan, Alenka o. s., o. s. Za sklem, která se snaží rodinám v jejich nelehké situaci pomoci.

Jedna z organizací, která vznikla právě jako odpověď na velkou poptávku ze strany rodin, které mají dítě s autismem, je Občanské sdružení poruchy autistického spektra. — o. s. PAS. Jeho zakladatelku, speciální pedagožku, která již devět let pracuje s autisty, Zuzanu Polákovou vedla k založení organizace právě nízká dostupnost potřebné péče ve východních Čechách, kde sice sídlí pobočka sdružení APLA v Hradci Králové, ale nestačí pokrývat potřeby rodin v celém regionu.

Občanské sdružení PAS pořádá různé akce jako jsou výlety, dětské dny, přednášky. Největší zájem je o letní ozdravné pobyty pro děti s postižením s asistenty bez rodičů. Snaží se podle Polákové rodičům nabízet možnost odpočinout si od náročné čtyřiadvacetihodinové práce a věnovat se partnerovi či ostatním sourozencům v rodině.

Rodičům, kteří právě zjistili, že mají dítě s autismem, nebo se chtějí setkávat, nabízí sdružení tzv. psychorelaxační pobyty pro rodiny s dětmi. Zde se mohou potkat s rodiči ve stejné situaci, sdílet problémy, komunikovat s psychologem či speciálním pedagogem. „Pomůže jim to vyrovnat se s postižením dítka, přijmout ho takové, jaké je, naučí se předcházet konfliktním situacím. Poradíme, jak s ním komunikovat, rozvíjet ho,“ vysvětluje Poláková. Služeb sdružení mohou využívat rodiny z celé České republiky.

V souvislosti se Světovým dnem autismu pořádá sdružení 10. 4. oslavu — dětský den v modrém, která by zároveň měla sloužit šíření informací o autismu.

Chystané změny MPSV

Činnost sdružení nicméně naráží na problémy s financováním. Oslovené firmy se zdráhají dávat sponzorské dary s poukazem na ekonomickou krizi, grantová politika v České republice nenabízí dostatečnou podporu.

Rodiče se musejí finančně významně podílet na aktivitách, které jsou velmi nákladné, vzhledem k  náročnosti péče o děti s autismem, kterou zajišťují odborníci a asistenti-dobrovolníci z řad studentů. V současné době s návrhem tzv. „sociální reformy“, konkrétně změnou zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, kterým se mění zákon č. 435/2004 Sb., přijde mnoho rodin, které mají dítě s autismem, o velkou část podpory ze strany státu.

Jednak se rodin dětí s autismem dotknou tím, že děti postižené stále stejně budou mít vzhledem ke změně posuzování místo třetího nebo čtvrtého stupně postižení o stupeň nižší, dále se jich dotkne škrtání v této oblasti, kdy se sníží příspěvek na benzín, zruší se příspěvek na pořízení auta a také si rodiny budou muset doplácet nebo se částečně podílet při nákupu pomůcek.

Další změnou, která se rodin citelně dotkne, jsou sociální karty, které MPSV chystá místo průkazek TP, ZTP a ZTP/P. Příspěvek na péči půjde na účet postiženému a ten si za to bude muset kupovat určité služby určené shora státem. Když peníze nevyčerpá, během tří měsíců propadnou. Původně to mělo být pouhých patnáct dní, ale v tomto konkrétním bodě MPSV ustoupilo tlaku zdravotně postižených, kteří se proti chystaným reformám bouří.

Matka samoživitelka a „sociální reforma“

Reformy současné vlády se dotknou rodin, které mají děti se zdravotním postižením, měrou nebývalou, ale nejzranitelnější jsou v tomto ohledu matky samoživitelky, které mají postižené dítě. Přitom situace, kdy otec opustí rodinu, protože neunese fakt, že dítě je postižené, není ojedinělá.

Nebo se manželství rozpadají pod tlakem, který na ně vytváří okolí a skutečnost, že handicapované děti narušují rodinnou stabilitu, protože původně normální rodina se najednou stává něčím zvláštním i pro ostatní, rodiče si to často kladou za vinu, přemýšlí o tom, co udělali špatně, a jsou unavení náročnou péčí o potomka, ale i netolerantními reakcemi okolí a finančními starostmi.

Matky samoživitelky, které se pak samy starají o své postižené dítě, jsou v situaci, kdy je plně zaměstnává péče o dítě, a navíc jim stát v současné době sníží příjmy a vystavuje je stresu, neboť jak budou všechny změny v praxi probíhat, není úplně zřejmé.

Matka jedenáctiletého Marka Markéta Pilná, která se o svého těžce postiženého syna s diagnózou DMO-spastická diparéza, PMR, epilepsie, hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací těžkého stupně s poruchou autistického spektra stará sama, žije ve stavu permanentního vyčerpání. Kromě neustálé a náročné péče o své dítě musí řešit řadu dalších problémů.

Od nepříjemného chování okolí, které dítě, jež vypadá na první pohled normálně, často odsuzuje za jeho chování, přes neustálé návštěvy lékařů, neboť dítě je často nemocné, až po existenční starosti, které měla vždy, ale s chystanými reformami hrozí, že se významně prohloubí.

Například fakt, že příspěvek na péči půjde na účet postiženému, a ten si za to bude muset kupovat určité služby, její situaci ztíží: „Dvě třetiny z příspěvku na péči zaplatím škole, a to, co zůstane, beru jako ocenění toho, že se o něj po zbytek dne starám a používám tyto peníze na nákup plen, na benzín, na léky a na řadu dalších věcí, které potřebuji podle svého uvážení.“ Markétě Pilné se nelíbí, že stát chystá takovým direktivním způsobem určovat, co musí s penězi přesně udělat.

Vzhledem k tomu, že specializovaná péče, ať už pro autistické děti, nebo pro další typy postižení a nemocí, není často dostupná v místě bydliště, a je třeba dojíždět daleko, není ani dosavadní příspěvek na benzín dostatečný. A to se má v budoucnu ještě snížit.

Nelehká situace rodin a zvláště pak matek samoživitelek, které vychovávají autistické nebo i jinak postižené dítě, by se jistě měla řešit reformou, která by celý systém pro příjemce pomoci zjednodušila a podmínky nastavila tak, aby rodiny nežily v existenční hrůze a mohly se věnovat náročné péči o své potomky. Současná vláda jde však opačným směrem.