Česká gynekologická eugenika

Minulý pátek 21. března byl Světový den Downova syndromu. ČTK u této příležitosti vydala zprávu, která působila spíš jako oslava eugeniky.

Stála jsem s miminkem v šátku v obchodě s oblečením z druhé ruky, kam jsem doprovázela těhotnou kamarádku z Francie, a sama jsem si nechtěla koupit nic. Ideální situace k rozhovoru s prodavačkou, která se v zapadlém krámě nudila. Když jsme probraly své platy a obecné poměry, stočila se řeč přirozeně k dětem.

Paní prodavačka se mě zeptala, jestli mám chlapečka, nebo holčičku a já se smíchem odpověděla, že to je náš poslední a že máme samé kluky. V tu chvíli strnula a já pochopila, že jsem se nechtěně dotkla citlivého tématu. Z následného rozhovoru vyplynulo, že byla čtyřikrát těhotná, ale porodila jen tři děti, také chlapce. Když byla totiž těhotná potřetí, vyšly jí špatně genetické testy (tzv. screening vrozených vad v těhotenství), měli podezření na Downův syndrom, a tak ji poslali na odběr plodové vody (tzv. amniocentézu). Invazivní vyšetření způsobilo potrat, ale „dopadlo dobře“, holčička by se bývala narodila zdravá.

Při posledním těhotenství testy odmítla. Než ji postihla ztráta dítěte, nikdy o prenatální diagnostice příliš nepřemýšlela, nevěděla ani, jaké riziko amniocentézou podstupuje.

Tehdy mi došlo, jaké lidské tragédie může způsobit strach, že by se nám mohlo narodit dítě s handicapem. Sama jsem ve všech svých těhotenstvích zažila nepříjemné chvíle v diskuzích se zdravotníky, kteří si mou nechuť k testům a vyšetřením vykládali jako nezájem o zdraví mého dítěte a dávali mi to patřičně najevo: „Vy nechcete mít zdravé dítě? Vy byste chtěla porodit Downa?

Česká gynekologická péče se pyšní prenatální diagnostikou, která je vlastně eugenikou. Tedy například by se bez prenatálního testování v České republice rodil jeden novorozenec s Downovým syndromem na pět set až tisíc porodů. Kvůli prenatálnímu screeningu se rodí jeden novorozenec s Downovým syndromem na 3400 porodů. Úspěšnost gynekologů v jejich tažení proti všem možným postižením je podpořená častými manipulacemi a nátlakem na rodičky ze strany zdravotníků.

Hrůzu, kterou způsobuje jen podezření na diagnózu Downova syndromu, způsobuje nízká informovanost. Čím méně o Downově syndromu víme, tím strašnější je představa, že by se takové dítě narodilo právě nám. Zatímco pro každou nastávající matku je Downův syndrom největším strašákem, o kterém se v průběhu těhotenství opakovaně mluví, o traumatech rozhodování v případě pozitivních testů a o někdy celoživotních problémech matek, které se rozhodly pro ukončení těhotenství dítěte s Downovým syndromem se toho mnoho nedozvíte. Rodiče tak dnes často stojí před nejtěžším rozhodnutím svého života v lepším případě bez odpovídajících informací, v tom horším poučeni stylem „vaše dítě bude nevychovatelné a nevzdělavatelné a postižení vám rozvrátí život“.

To, že podle výzkumů žije drtivá většina rodin dětí s Downovým syndromem šťastný a spokojený život je informace, která se do českého pohledu na Downův syndrom prostě jaksi nehodí.

Proto nebylo nijak zvlášť překvapivé, že ČTK vydala ke Světovému Dni Downova syndromu zprávu, jež se téměř celá zabývá prenatální diagnostikou a výčtem nákladů, které „nás“ lidé s Downovým syndromem stojí. Světový den Downova syndromu ale neměl sloužit k tomu, abychom se poplácali po zádech, jak jsme dobří v zabíjení plodů a steskům na kolik nás to přijde, když některý potratu unikne. Měl být naopak příležitostí k otevření bariér, osvětě a zmírnění strachu, který v nás Downův syndrom vyvolává. Měl sloužit žijícím lidem a v důsledku třeba také tomu, aby mělo šanci narodit se víc dětí s touto genetickou náhodou.

Vychovávat dítě s Downovým syndromem je podle všeho náročné, ale to neznamená, že rodiče si ke svým dětem nevytvářejí hluboký láskyplný vztah. Jak se asi cítí, když se diskuze o handicapu jejich dítěte, které milují, tak často stočí k tomu, co dělat, aby se lidé s Downovým syndromem nerodili nejraději vůbec?

Nepříznivá společenská atmosféra ovlivňuje kromě rodičů i sociálně a emocionálně zdatné děti s Downovým syndromem. Jaké by to asi bylo, kdybyste žili ve společnosti, která by vaši existenci považovala za nemilé nedopatření?

Nejhroznější snad ale je představa, že budeme všichni dokonalí, že se prenatální diagnostikou zbavíme všech chyb a abnormalit. Zatím se ale stále rodí děti s nejrůznějšími problémy. Některé vyčerpávají rodiče mnohem víc, než děti s diagnózou DS.

A nehledě na to, že se nedá vždy předpovědět, s jakými problémy se naše děti budou potýkat, je ještě jeden argument, proč je Downův syndrom společnosti prospěšný. Potřebujeme reflexi solidarity, reflexi potřeby o někoho pečovat. Letos se to české společnosti úplně nepovedlo, ale můžeme to napravit příští rok. Nebo klidně i dřív.

A co si myslíte vy? Diskuse (13 příspěvků)

Pro vložení příspěvku musíte být zaregistrováni a přihlášeni.

Janberanek

Jan Beránek - ekolog, Amsterdam

Středa, 26.Března 2014, 11:06:25

Například takto se připomíná Světový den Downova syndromu v civilizovaných zemích.

http://www.upworthy.com/a-pregnant-woman-learns-her-baby-has-down-syndrome-people-who-have-it-answer-her-one-big-question-2?g=2&c=upw1

Aaaprofil

Saša Uhlová - novinářka, Praha 3

dodatek v podobě odkazů Středa, 26.Března 2014, 16:01:27

V diskuzích mimo stránky DR se objevuje námitka, že neuvádím zdroje. Toto není vědecká práce, ani analýza, ani zpráva, ale sloupek. To ovšem neznamená, že si to cucám z prstu. Proto sem přidám pár odkazů pro ty, kteří se touží dovědět více:

Vliv přístupu zdravotnického personálu
http://www.klubnejmensich.cz/prace-studentu-o-ds/vliv-negativniho-pristupu-zdrav-personalu/4-vysledky-vyzkumu/

Studie o šťastných rodinách
http://www.disabilityscoop.com/2011/09/22/down-syndrome-families-happy/14087/

Stránky o Downově syndromu, kde je informací celá řada
http://www.downsyndrom.cz/

J_

Jiří Kubička - psycholog, Praha

Jen malé upřesnění Středa, 26.Března 2014, 20:33:16

Ten článek se mi moc líbí.

Jen k tomu slovu eugenika v názvu: ta snaha zabránit narození dětí s Downovým syndromem není motivována eugenikou, tedy snahou o vylepšení genfondu. Skoro všechny děti s Downovým syndromem se rodí rodičům, kteří Downovým syndromem netrpí a nejsou nositeli nějakých odchylných genů. Až na některé vzácné formy není Downův syndrom dědičný. To zdůvodnění té snahy o je v tom, že život člověka s Downovým syndromem je zmarněný a zatěžující rodinu.

Ještě se mi chce podotknout, že u mentální retardace
bychom neměli myslet jen na děti, ale také na dospělé. U Downova syndromu je to docela dramatická situace, protože oproti minulosti se ti lidé díky lepší lékařské péči dožívají daleko vyššího věku. Zároveň ale u Downova syndromu je bohužel velmi častá brzká demence, ztráta dosaženého stupně soběstačnosti ve věku, kdy je to u zdravých lidí neobvyklé. Lidem s Downovým syndromem je nejlépe v rodině, ale všichni stárneme a i ve velmi solidární rodině můžou nastat situace, které jsou naprosto nad jejich síly.

To jak málo se myslí na to, že těm mentálně retardovaným dětem bude třeba jednou padesát a rodičům osmdesát mě dost děsí.






David Unger - psycholog, Kroměříž

Buďme hrdí na prenatální diagnostiku a překonejme ji na vyšší úrovni Středa, 26.Března 2014, 20:34:18

Je dobré, že autorka toto téma otevírá a zdůrazňuje, že myslet si, že prenatální diagnostikou se zbavíme veškeré nedokonalosti, je přinejmenším pochybné a alarmující.

Nemělo by nás to ale vést k jakémusi "obrazoborectví" a chtít vyspělou prenatální diagnostiku zrušit a ponížit na úroveň zemí, které mají mnohem nižší úroveň zdravotní péče, přestože mají vyšší HDP a např. lepší úroveň fungujících tradiční rodiny. Proč bychom neměli i s vyspělou prenatální diagnostikou mít i více informací k rozhodování, co je pro nás prioritní?

Autorka např. v otázce porodů volí radikální stanovisko hájící právo volby i těch neinformovaných matek a matek, které nechtějí znák rizika porodů. Žena, která jde po pozitivním screeningu, ve vyšším věku nebo na základě rodinné anamnézy k vyšetření amniocentézou, riskuje samovolný potrat pravděpodobností 1:200. Pokud tento zákrok provádí zkušený gynekolog, je riziko mnohem menší. Je to např. 6-14x menší pravděpodobnost, než že její dítě bude trpět poruchou pozornosti s hyperaktivitou (syndromem ADHD), který je často způsoben faktory kolem komplikovaného porodu. Např. i tím, když matka odmítne indikovaný císařský řez a riskuje i přes doporučení porodníků komplikovaný porod přirozenou cestou.

Nejsem příznivcem potratů "jen tak". Ale ne každá matka chce být superženou, která "musí" být připravena vychovat Downa. Je třeba si také říct, že ne každá matka je uvědomělá a bere na svá bedra nepřízně osudu. Děti s DS často končí mimo rodinné prostředí už velmi brzy. Nehledě na to, že handicapem u sourozence mohou strádat i další děti v rodině, aniž by se jich kdokoli ptal na informovaný souhlas. Jsem pro osvětu v této věci a smekám před matkami, které na vyšetření nejdou a plně přijmou riziko DS. Ale neberou si tím také možnost existenciální volby, kterou jim naše vyspělá prenatální diagnostika umožňuje?

Zvyšující se věk rodiček je záležitostí sociální. S tím je nutně spojeno i vyšší riziko DS než tomu bylo dříve. Brzy bude prenatální diagnostika na takové úrovni, že se přítomnost DS u plodu bude dát určit jen z krve matky, to znamená bez vyšetření s určitým zlomkem rizika potratu.

J_

Jiří Kubička - psycholog, Praha

Ty údaje si taky z prstu necucám Pátek, 28.Března 2014, 20:38:58

Nedávno jsem se setkal se starší ženou, která donedávna žila docela spokojeně se svou mnohem mladší sestrou s Downovým syndromem. Ta sestra, vůbec neměla zmarněný život, dříve se starala o své rodiče, té starší paní účinně pomáhala s domácností, byla milá a veselá, v rodině ji všichni měli rádi. Teď ji ale ve věku něco přes čtyřicet postihla Alzheimerova choroba, nemůže být sama doma a starší sestra je sama nemocná. Další členové rodiny kapacitu starat se o tu mladší sestru nemají.



Našel jsem si údaje o výskytu Alzheimerovy choroby u Downova syndromu a ta čísla jsou úděsná. Ve věkové skupině 40-49 let je 25-50%, ve věku nad 50 snad až 75%.

Najít pomoc pro lidi, kteří mají tak donedávna nečekanou kombinaci hendikapů jako Downův syndrom a Alzheimer, to je opravdu oříšek, to nikdo nezná, každý se toho lekne.

Mohla by do psychiatrického zařízení, ale tam by asi velmi brzo umřela, ne že by se tam o ni tak špatně starali, ale z adaptačního šoku, celý život strávila v úzkém rodinném kruhu a kapacitu na to zvykat si v nemocnicničním prostředí skoro jistě nemá. Ta starší sestra to ví.

Aaaprofil

Saša Uhlová - novinářka, Praha 3

Stáří Neděle, 30.Března 2014, 11:46:58

Dobrý den, pane Kubičko,

mohu se zeptat odkud ty údaje čerpáte? Jinak souhlasím s tím, že stáří je velký problém. Je to dokonce problém naší společnosti obecně, u Downova syndromu je jen silnější. Rodiče děti s DS k tomu říkají, že je potřeba, aby jejich děti měly co nejvíce sourozenců, kteří se o ně postarají.

J_

Jiří Kubička - psycholog, Praha

Dva odkazy Neděle, 30.Března 2014, 13:28:47

Pěknou neděli, paní Uhlová



to číslo,které uvádím je například tady

http://www.emedicinehealth.com/alzheimers_disease_in__down_syndrome/article_em.htm

vystihnout tu prevalenci jedním číslem je jistě velké zjednodušení, protože ta diagostiika je obtížná a při jiném postupu lze dospět k jiným číslům, ale ten základní fakt velké častosti Alzheimerovy choroby u Downova syndromu je zdá se prokázán dost solidně.

Podrobněji je ta problematika například tady

http://apt.rcpsych.org/content/10/1/50.full

tam jsou i odkazy na základní primární prameny

Ano, mít hodně sourozenců je pro mentálně retardované lidi velká výhoda, pokud je tam ovšem ta rodinná solidarita, o které mluvím. Je to životní styl, kterým dnes u nás žije menšina lidí.

To, co jsem psal, nebyl žádná námitka proti Vašemu článku, jen mi leží v hlavě i ti dospělí, například rodiče, kteří většinu života žili se svými mentálně retardovanými dětmi a ve stáří jim dochází síly a sami by potřebovali pomoc.






Ivana Recmanová - studentka a lingvistka

Ad sourozenci Neděle, 30.Března 2014, 19:12:36

Rodiče, kteří si dobrovolně pořídí dítě s Downovým syndromem, by na sourozence vůbec neměli spoléhat, jelikož, pokud nebyli v době narození postiženého sourozence svéprávní a nikdo se jich neptal na názor, (což si myslím, že se většiny rodin s dětmi s DS netýká) jim tímto rodiče ubírají možnost se svobodně rozhodovat o vlastním životě. Rodič musí počítat s tím, že jeho potomek bude mít jiné životní preference a nebude třeba projevovat nadšení z péče o těžce postiženou osobu.

Aaaprofil

Saša Uhlová - novinářka, Praha 3

Rodinná solidarita Pondělí, 31.Března 2014, 14:16:6

Solidarita se sourozencem se vynucovat nedá, to je pravda, nicméně některé rodiny jsou solidárnější a soudržnější než jiné. Rodiče tak prostě své děti vychovali a ty tudíž považují starost o svého sourozence (nebo třeba o své staré rodiče) za normální. Ani si tu otázku nekladou. Kdyby se například některý z mých sourozenců stal následkem úrazu nepohyblivým, považovala bych za přirozené, že bych ho vzala k sobě a starala se o něj. Tedy v případě, že by se o něj nemohla postarat jeho žena. Totéž platí i pro mé rodiče. Nepočítám s tím, že by dožili v nějakém kolektivním zařízení a udělám vše proto, aby byl jejich život až do konce důstojný.

David Unger - psycholog, Kroměříž

Sourozenci trpí také Pondělí, 31.Března 2014, 22:25:57

Často jsou to právě sourozenci, kteří nemají takový významný handicap a trpí nedostatečnou péčí u vývoje jejich osobnosti, zatímco převážná většina pozornosti je věnována postiženému dítěti.

Je pravda, že na děti dopadá mnohem více rodičovských rozhodnutí, ale právě proto by to mělo být rozhodnutí rodičů se vším všudy. K tomu patří důkladný prenatální screening a pokud možno i další speciální diagnostika.

Aaaprofil

Saša Uhlová - novinářka, Praha 3

Rozhodnutí rodičů Úterý, 1.Dubna 2014, 15:20:3

Souhlasím s tím, že rozhodnutí by měli dělat rodiče. To se právě ale podle mě úplně neděje, respektive to rozhodnutí není svobodné a bez tlaků. Rodiče by se měli mít možnost svobodně rozhodnout i o tom, jestli vůbec chtějí prenatálně diagnostikovat.

Michael Kolařík - Student, Ostrava

Úterý, 1.Dubna 2014, 16:38:31

Lepší jest v mylné naději sníti,
před sebou čirou temnotu,
nežli budoucnost odhaliti,
strašlivou poznati jistotu?
To platí jen pro ty, co tu temnotu nechtějí svým činem změnit, tj. ti kterým je i bez informací jasné, jak by se rozhodli. I kdyby mělo dítě žít jen tři hodiny po porodu. Nu což, matka riskuje v tom případě jen svůj život, a na ty, kteří by ji raději živou, nemusí brát ohled (vím, že tohle není případ konkrétně Downova syndromu).
Ale i tak by měli rodiče informovat o situaci širší rodinu, aby se měli čas na to trochu psychicky připravit. Protože těhle lidí se to přece také týká. Postoj "já se o to dítě postarám, ať už bude jakékoli" je li zrozen v hlavě člověka zodpovědného, je jistě hoden obdivu. Postoj "já radši nechci nic vědět" je pouhým projevem nezodpovědnosti.

David Unger - psycholog, Kroměříž

Jak má být rozhodnutí rodičů zajištěno? Středa, 2.Dubna 2014, 16:58:44

K tomu, co napsala paní Uhlová, lze poznamenat, že právo na odmítnutí vyšetření, zákroku nebo léčby má každý. Vyjímkou je pouze vážné ohrožení života nebo zdraví sebe či okolí (tzv. detence) nebo ochranná léčba, obojí stanovené soudem.

Prenatální diagnostika ve formě screeningu případných poškození plodu není ničím nebezpečná. A jak jsem už napsal, brzy nebude rizikové (ani minimálně jako teď) ani potvrzení nebo vyloučení např. DS nebo dalších vrozených vad. Přestože i screening může matka odmítnout, přimlouvám se za to, aby se dělal u všech matek, které to výslovně neodmítnou. Ty, které se dozví zvýšené riziko poškození plodu, by ke svému svobodnému rozhodnutí, zda dítě donosí i s rizikem nebo podstoupí další vyšetření, měli vědět co nejvíce informací. Svoboda bez informovanosti, zvláště je-li možná, není podle mě skutečnou svobodou.

Není jen DS, jsou vrozené vady neslučitelné se životem narozeného dítěte (rozštěp páteře) nebo prognóza třeba jen 10 let života dítěte (svalová dystrofie) i další, které vyžadují již od narození vážné chirurgické zákroky mnohem invazivnější než amniocentéza. Výskyt všech těchto vad, když je to dnes možné, nebo alespoň vážné podezření by měli rodiče znát k tomu, aby se mohli opravdu svobodně rozhodnout bez jakéhokoli tlaku.

Pokud se budeme zabývat především hájení práv na to odmítat léčbu, vyšetření, lékařský zákrok, očkování apod., nejsem si jistý, zda jsme na dobré cestě k sociálně spravedlivé a vyspělé společnosti, která dle svých možností zajišťuje svým občanům určitou úroveň kvality života.

Pro vložení příspěvku musíte být zaregistrováni a přihlášeni.