Lidskoprávní organizace varuje před centralizací dat pacientů

Poslanecká sněmovna projedná zákon o zdravotních službách, jehož součástí je záměr zřídit registr zdravotní péče, kde se budou centralizovat osobní údaje o všech pacientech a všech lékařských úkonech. Iuridicum Remedium před ním varuje.

(vd)

08.03.2016 18:11

228383_mediafax_pavel_smrz

U lidí se společensky citlivými diagnózami může sdílení jejich citlivých dat vést k odmítání léčby, tvrdí mimo jiné organizace. Foto Pavel Smrž, Mediafax

Na aktuální schůzi Poslanecké sněmovny budou zákonodárci ve středu projednávat zákon o zdravotních službách. Ve třetím čtení rozhodnou o osudu novely, kterou by se měl zřídit obří registr zdravotní péče, kde se budou centralizovat osobní údaje o všech pacientech a všech proplácených lékařských úkonech.

Iuridicum Remedium (IuRe) vyzývá poslance, aby podpořili návrh Ludvíka Hovorky z KDU-ČSL na zamítnutí vládního návrhu, protože považuje vedení informací v registrech ve formě osobních údajů za zbytečné a rizikové.

„Fungování zdravotních registrů kritizujeme již řadu let. Doteď se v nich shromažďovaly osobní údaje o pacientech zaměřené na určité oblasti, jako byla třeba onkologická onemocnění nebo porodnictví. V minulosti jsme i u těchto registrů kritizovali, že jsou v nich informace propojitelné na konkrétní pacienty, ačkoli pro účely hodnocení kvality péče nebo výzkumu by to potřeba nebylo,“ uvedl ředitel IuRe Jan Vobořil.

Podle IuRe vláda nejen, že tento problém dlouhodobě ignoruje, ale naopak chystá zřízení superregistru, v němž budou údaje o veškeré hrazené péči. Účelem existence nového superregistru by měla být optimalizace financování zdravotnictví. Předkladatelé návrhu podle IuRe nicméně nedokázali odpovědět, z jakého důvodu by měly být záznamy v registru propojitelné s konkrétní osobou.

„Kritizovali jsme to i u registrů již fungujících," připomíná Vobořil s tím, že zastánci registrů tvrdili, že je nezbytné propojovat přes rodné číslo údaje vkládané do různých registrů a v různém čase. Prý proto, aby bylo využití registrů skutečně efektivní. „Upozorňovali jsme, že toto lze zajistit i jinými způsoby, než je uchovávání rodných čísel, které jsou běžně používány, jako je třeba hashování, které neumožňuje zpětnou rekonstrukci rodných čísel a tím i snižuje riziko identifikace pacienta i zneužití údajů, ale zachovává možnost údaje propojit,“ uvedl Vobořil.

Při přípravě návrhu zákona ovšem tyto možnosti anonymizace dat nebyly vůbec zvažovány. U chystaného superregistru navíc uchovávání rodných čísel dává smysl ještě méně, než u registrů již fungujících. IuRe odmítá navrhovaný postup, podle něhož by měl být registr novelou zřízen, naplněn daty, a až následně by se zhruba v horizontu dvou let měl po odborné oponentuře začít připravovat zvláštní zákon o Národním zdravotním informačním systému.

Tvrdí přitom opak, tedy že by odborná oponentura, včetně konzultací s odborníky na kryptografii, měla přijetí právní úpravy předcházet. „Zákon už dnes – a novela na tom nic nemění - neobsahuje jasná pravidla, jak mají být data ve zdravotnických registrech zabezpečena, kdo k nim může získat přístup, za jakých podmínek a v jaké podobě mohou být data předávána,“ uvedl Vobořil.

Upozornit před důležitým hlasováním je podle IuRe potřeba také na podezřelé personální propojení mezi Ústavem zdravotních informací a statistiky, který bude mít všechny zdravotní registry včetně superregistru na starost, Institutem biostatiky a analýz Masarykovy univerzity a soukromé společnosti IBA, která využívá zdravotnická data ke komerčním účelům.

„Myslíme, že je dost důvodů k zamítnutí navrhované novely, ale i dost důvodů k tomu, aby i stávající systém zdravotních registrů byl zásadně revidován s ohledem na ochranu citlivých údajů. Ve hře není jen riziko zneužití údajů, ale i riziko oslabení důvěry v lékařské tajemství, které s existencí podobných registrů ztrácí svůj obsah,“ tvrdí Vobořil.

„U lidí se společensky citlivými diagnózami, jako jsou psychicky nemocní nebo drogově závislí může sdílení jejich citlivých dat vést k odmítání léčby. Poslanci mají dost informací, aby si rizika uvědomili. Ty, kteří zatím novelu podporovali v předchozích čteních tak žádáme, aby svoji podporu přehodnotili,“ uzavřel.


A co si myslíte vy? Diskuse (0 příspěvků)

Pro vložení příspěvku musíte být zaregistrováni a přihlášeni.