Jak je to s umíráním v Čechách

Zdeněk Bárta

Kdyby každý zákonodárce měl zkušenost s tím, o čem často nekvalifikovaně rozhoduje, možná by se nám žilo lépe. Nebo i umíralo.

Telefonoval mi před pár dny známý a velmi pohnutě mi  vyprávěl o smrti své matky. Díky péči obdivuhodného Občanského sdružení „Cesta domů“, které usiluje o zlepšení péče o nevyléčitelně nemocné a umírající, mohla totiž jeho maminka zemřít důstojně a klidně, bez bolesti, obklopena svými blízkými. Byla to pro něj — jak sám o sobě říkal poněkud cynického člověka — převratná životní zkušenost.

Bylo to pro něj prvé — a hned až příliš osobní — setkání s fenoménem toho, čemu se říká paliativní péče, tedy péče zaměřená na úlevu od bolesti, kterou postupující nemoc přináší, na rozdíl od standardní lékařské, kurativní péče zaměřené na léčbu nemoci. Poprvé v životě se setkal s tím, co je to hospic, v případě „Cesty domů“ hospic, který provází umírající nikoli v „kamenném“ zařízení, ale v domácím prostředí.

Shodou okolností jsem — také nedávno — prožíval s jinými známými bolestné umírání jejich malého dítěte stiženého zvlášť nebezpečnou formou leukémie. Půldruharoční chlapeček poslední měsíce před smrtí vlastně již jen vegetoval pomocí přístrojů, které za něj dýchaly, vyměňovaly mu krev a zajišťovaly všechny ostatní životní funkce.

Bylo to nesmírně bolestné být u té spíš laboratoře než postele děcka v umělém spánku, poprvé v životě jsem prožíval zlost na lékaře, že nenechají přirozeně zemřít organismus, který již vlastně nežil. O tomhle nepřirozenému udržování života za každou cenu a jen díky moderním technologiím, dystanazii, se málo ví a mluví, na rozdíl od módních diskusí o eutanazii, o které si každý myslíme, že o ní víme všechno.

Eutanazie (eu-thanatos), „dobrá smrt“ i  dystanazie (dys- thanatos), „zlá smrt“ mají svoji alternativu právě v hospicové myšlence která spočívá v tom, že nevyléčitelně nemocní nemusejí umírat v bolestech a v nedůstojně anonymním prostředí opuštěni za plentou v nemocnicích v jejichž silách není poskytnout lepší alternativu — tyto bolestné podmínky bývají nejčastějším argumentem pro legalizaci eutanazie.

Podle hospicového hnutí však není ani třeba za každou cenu — a to doslova, i finančně — trápit člověka v udržovaném přežívání, čehož se dopouští dystanazie v jakémsi podivném strachu před smrtí a v touze vyzkoušet co všechno moderní medicína dokáže. Nedokáži se odpoutat od podezření, že za dystanazií stojí často i touha vyzkoušet na umírajícím nové léčebné metody.

Hospice vycházejí z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti a z jeho přirozených biologických, psychologických, sociálních a duchovních potřeb, k čemuž patří i přirozené a důstojné umírání jako něco, co prostě do našeho života patří, a co lze prožívat pokojně.

Slovo hospic pochází z latinského hospitium (útulek), a proto se poněkud zmateně používá jak pro turistické zařízení hotelového typu, tak pro tato specializovaná zařízení pro terminálně nemocné, která jim poskytují paliativní péči, když již byly vyčerpány všechny možnosti léčby.

Za předchůdce současných hospiců bývají považovány domy pro umírající, které v Irsku a Londýně zřizovaly křesťanské řády od 19. století. Moderní zařízení hospicového typu bylo ale poprvé založeno až roku 1967 v Londýně pod jménem Hospic sv. Kryštofa (St Christopher's Hospice). Od té doby začaly vznikat hospice po celém světě.

Po roce 1990 u nás začala myšlenku hospiců propagovat MUDr. Marie Svatošová, v roce 1996 se jí podařilo otevřít první český hospic „Anežky České“ v Červeném Kostelci. Je to nádherné zařízení, které postavilo vysokou laťku pro všechna další, která od té doby v Čechách vznikala. Laskavě humorná legenda vysvětluje poměrně vysokou úroveň našich hospiců tím, že paní doktorku Svatošovou při jejích cestách „na zkušenou“ po Anglii vodili po těch nejlepších hospicích, takže získala poněkud nadstandardní představu o tom, jak takové zařízení má běžně vypadat.

U nás je na patnáct lůžkových hospiců a několik hospiců mobilních, jako právě ta „Cesta domů“, jejichž práce spočívá v tom, že vysílají lékaře a sociální pracovníky do domácností, které se starají o terminálně nemocného a pomáhají rodinným příslušníkům jak s péčí o něho, tak s medikací. Hospiců kamených i mobilních je stále málo, ale co horšího, až do léta 2006 jejich zdravotní péče byla hrazena vlastně jen díky dobré vůli pojišťoven.

Ministr Rath tehdy vydal zpřísňující vyhlášku, na základě které pojišťovny chtěly úhradu hospicová péče zastavit úplně. Na poslední chvíli se podařilo přesvědčit v dramatickém zápasu obě komory parlamentu a do zákona o zdravotním pojištění se přidal § 22a, který umožňuje hrazení této péče zdravotními pojišťovnami alespoň v kamenných hospicích. Mobilní služba není zatím ze zdravotního pojištění financována nijak, § 22a je dnes většinou účelově interpretován tak, aby byl pro domácí péči nepoužitelný.

Hospic, to ale není jen lékařská péče. Jeho jinakost od běžné nemocnice tvoří právě i ta další, sociální péče, na jejíž úhradu není zatím nárok vůbec, a oba typy hospiců si finance na ni musejí získávat buď za úhradu těch, kteří si to mohou dovolit, nebo doslova za cenu nesmírných obětí všech pracovníků a vymodlených zázraků.

Všichni povolaní, od lékařů přes politiky, by se měli velmi vážně zamyslet nad tím, zda si tato u nás relativně nová, v mnohých zemích však standardně fungující služba, která by zaplnila bolestnou mezeru v zdravotní a sociální péči, nezasloužila jejich pomoc — totiž její prosazení do stávající legislativy.

Jasným legislativním zakotvením a financováním této služby stát ani zdravotní pojišťovny rozhodně nebudou tratit. Mohly by vzniknout další kamenné hospice, nad Cestou domů a dalšími mobilními by nemusel viset Damoklův meč brzkého zániku pro nedostatek financí. Ale hlavně a zejména: ti povolaní by pomohli mnoha lidem — i sobě samým — dobře umřít.

Jednou z aktuálních možností, která by tomu mohla napomoci, je připravovaná změna § 44 v zákoně o sociálních službách, jehož novelizace se připravuje, a kam by se měla hospicová péče konečně dostat mezi odlehčovací služby.

A protože ten známý, co mi volal, a kterému umřela maminka, je významný politik, doufám, že nejen pro tento návrh, ale pro všechny ostatní, které pomohou hospicovou péči konečně důstojně financovat, bude alespoň ve své straně patřičně lobovat. Není nad osobní zkušenost.